Hoe is het om je partner langzaam maar zeker kwijt te raken aan een hersenaandoening, zoals bijvoorbeeld de ziekte van Alzheimer? “De gelijkwaardigheid is weg. Toch ben ik elke avond blij dat we nog samen in bed liggen”, zegt Tineke de Jong die in hun warm ingerichte huis vertelt hoe het is om mantelzorger te zijn van haar man.
Tekst: Anne-Marie Kouwenhoven, fotografie: Gareth Williams

 

Het was voor Tineke (64) een aantal jaren geleden duidelijk dat er iets aan de hand was met haar man Simon (83). Hij kon zo uitvallen tegen haar. Als succesvol zakenman was hij altijd een uitstekend gastheer, maar dat ging hem de laatste tijd wat lastiger af. Hij kon soms een ongepaste opmerking maken. Ook raakte hij bij het autorijden zijn oriëntatie kwijt en vergat hij steeds meer dingen. Toen in 2017 Alzheimer werd gediagnosticeerd, vroeg Simon aan de geriater: “Wat kunt u voor mij betekenen?” Nadat de arts aangaf dat dementie niet te genezen is en voorstelde om meer tests af te nemen, stond Simon op en zei zonder omwegen, als rasechte Rotterdammer: “Dan scheiden hier onze wegen.” Tineke: “Eenmaal buiten: ‘Nou, dat weten we dan ook weer’.” Lacht: “Zo praktisch is Simon wel, als het hem niets oplevert, werkt hij er ook niet aan mee. Hij kan goed praten en luisteren zolang hij er zelf emotioneel maar niet bij betrokken is. Hij heeft de mentaliteit – en dat is ook wel zijn generatie – ‘niet lullen, maar poetsen’.”
“We hebben de arts niet meer bezocht. Simon wil geen professionele hulp. Ik hoef er ook niet meer van te weten dan dat dit een dementie is die bij zijn leeftijd past. Hij wordt steeds afhankelijker van mij. Omdat ik een stuk jonger ben, is het voor mij nog goed op te brengen.”   

 

Weekprogramma voor structuur

“We zijn gezegend met een goede vriendenkring en lieve buren. Zij zijn van onschatbare waarde. De jonge mensen van hiernaast hebben Simon tweemaal uit het park opgepikt omdat hij de weg terug naar huis kwijt was. Ik loop altijd met hem mee, maar er zijn weleens momenten dat hij ongezien toch een ommetje maakt. Hij heeft nu een handig horloge met GPS dat verbonden is aan mijn telefoon zodat ik kan zien waar hij is. Overal in het huis staan dementieklokken met de datum, de dag en het tijdstip. Dat is een houvast voor hem.”

“Voor een goede structuur en invulling hebben we in de keuken een moodboard met daarop ons weekprogramma, anders vraagt hij de hele dag wat we gaan doen. Op maandag komt mijn moeder van 93. Als mijn moeder in de middag even gaat rusten, zit hij met zijn kaartclubje op zijn werkkamer. Nu dat door de coronamaatregelen niet meer mogelijk is, vraagt hij zich af of ze niet meer willen komen. Corona is een begrip dat niet bij hem blijft hangen. Ik moet hem steeds uitleggen dat het om een ernstige, besmettelijke ziekte gaat. Dan zegt hij: ‘Zullen we samen wat drinken in een cafeetje?’ ‘Nee, die zijn gesloten.’ ‘Waarom?’ Nou, vanwege die ziekte in heel Nederland’. ‘En dat restaurant dan?’ Ik hoef er niet meer bij na te denken, al die vragen beantwoord ik op de automatische piloot.”

 

Oude vrienden

De rol als mantelzorger van haar man vervult Tineke met veel aandacht en liefde. “Op dinsdagen stappen we om 07.45 uur in de auto om onze kleinzoon in Utrecht op te halen. Dan drinken we koffie bij onze zoon. Daar geniet hij van. Op de terugweg zet ik Simon om 10.30 uur af bij zijn vriend Fred die met hem gaat wandelen, kaarten of een andere activiteit onderneemt tot 16.00 uur. Zij zijn oude vrienden en samen hebben ze veel lol. Tot heden zijn er genoeg vrienden die graag met hem optrekken. Ik zeg steeds dat het geen verplichting moet worden. Simon is een opgewekte man die altijd een groot gevoel voor humor heeft gehad. Maar Simons gevoel voor humor wordt wat kinderlijk. Dat hij zijn decorum verliest, dat is intens verdrietig.”

Professionele steun
Sinds kort heeft zij voor Simon op woensdagmiddag ondersteuning van Home Instead Thuisservice, een organisatie die individuele begeleiding biedt met als doel leuke activiteiten te ondernemen vanuit huis. Zo heeft zij even tijd voor zichzelf.
Tineke: “Ik verwacht veel van deze organisatie, maar door corona strekken de mogelijkheden om er met Simon op uit te gaan niet verder dan wandelen. Probleem is dat Simon deze hulp ook nog niet accepteert. Na een paar weken zei hij tegen de zorgverlener die hem begeleidt: ‘Je komt er niet in. Er is niets met mij aan de hand, ik heb niemand nodig.’

Tineke: “Deze ervaren dame vertrok en belde na 45 minuten weer aan. ‘Hallo Simon, ik kom voor Tineke, mag ik even binnenkomen?’ Zij weet heel goed met dergelijke situaties om te gaan. Maar ik ga nog niet ontspannen de deur uit. Het liefst zou ik hebben dat hij in zijn handen klapte zodat ik mijn vrije middag heb en iets leuks kan gaan doen. Die bewuste middag belde Simon mij telkens opnieuw en was boos. Hij kan nare opmerkingen maken en vroeger werd ik daardoor gekwetst. Maar toen wist ik nog niet van zijn ziekte. Hij kan zeggen dat ik moet ophoepelen, dat hij mij niet nodig heeft en na vijf minuten komt hij naar me toe: ‘Is de koffie klaar, dan gaan we gezellig koffiedrinken’. Hij is een lieve man, maar bij onverwachte situaties kan hij heftig reageren. Om het vervolgens weer direct te vergeten.”

 

Actief blijven

Tweemaal in de week past Tineke op haar kleinkinderen, waar ze veel kracht en energie uithaalt.

“Donderdag pas ik op de kinderen van onze dochter die hier om 8.30 uur gebracht worden. Dan komt vriend Nico hem halen voor een wandeling. Laatst hebben ze probleemloos een wandelroute van 9 km gelopen. Daarna gaan ze kaarten op Simons kamer. Als Nico een keer niet kan komen, dan heeft Simon toch zijn eigen kamer en muziek en is er het veilige gevoel dat ik in huis ben. Op vrijdag komt vriend Tom om 13 uur lunchen en daarna maken ze een rondritje. Dankzij deze hulp is dit programma goed vol te houden.”

“Omdat ons leven op termijn steeds meer beperkt wordt, wil ik in die beperking mogelijkheden creëren om actief te blijven. Simon houdt van zwemmen. Als we naar een hotel gaan is steevast de vraag of er een zwembad bij is. Daarom wordt de vijver in onze tuin omgebouwd tot zwembad. Ik hoop dat we straks elke ochtend onze baantjes kunnen trekken.”

 

Mijn streven is dat hij nooit het huis uitgaat

Over hoe het in de toekomst verder zal gaan, wil ze niet nadenken. Tineke: “Ik kan me er erg zorgen over maken als er naar wordt gevraagd. Je merkt dat Simons interesse afneemt. Hij leest de krant, maar hij neemt het nieuws totaal niet meer op. Datzelfde geldt voor tv kijken. Hij houdt van voetbal, maar hij ziet geen wedstrijd meer af. De concentratie is weg en dan zet hij de tv weer snel uit. Simon is een strandliefhebber. Maar nu houdt hij het daar niet lang meer vol en wil naar huis. Hij wordt ongedurig en dat is ook een belangrijke verandering.”

“Hij heeft een paar keer in de afgelopen tijd gezegd: ‘Ik vergeet nou wel heel veel hè?’ Dan zeg ik: ‘Dat maakt niet uit, ik ben toch jouw Google. Ik ben jouw geheugen, dus ik help je met alles’. Dan is het weer over. Ik denk ook niet dat hij er verdriet over heeft. Hij is van nature ook geen probleemmaker, het is zoals het is. We kijken naar anderen waar het veel erger is: een vriend met uitgezaaide kanker, een vriendin met MS. Ik denk dat hij nu in een stadium komt dat hij het ook niet meer zo beseft.”

“Als het programma met onze vrienden niet meer is vol te houden, kan ik bij Home Instead elke dag thuisservice inhuren. Mijn streven is dat hij nooit het huis uit gaat. Ik wil hem altijd thuishouden, we hebben hier de ruimte en de mogelijkheden. In zijn eigen huis is hij op zijn best. Dat is zijn veilige haven.”

 

“Mijn leven is nu wel heel anders, maar als hij gelukkig is ben ik het ook. Lachen kan ik nog altijd met hem. Op mijn moeilijke momenten, koop ik iets leuks of nodig mensen uit die hij graag ziet of wij gaan naar hen toe. Ik heb voldoende compensatie: ik heb mijn vriendinnen en onlangs ben ik met dochter Christine een weekendje weggeweest. Dan past een van de andere kinderen op Simon. Wat mij energie geeft, is onze liefde voor elkaar en de kinderen en kleinkinderen. Ik voel me veilig in mijn omgeving en gedragen door de mensen om ons heen. Dat geeft ook kracht."

 

Patiënten met dementie en hun mantelzorgers
Iemand met alzheimer krijgt moeite met dingen zoals plannen maken, beslissingen nemen en een gesprek volgen. Vaak is er al enige tijd sprake van geheugenstoornissen. Daarnaast kan het karakter en gedrag veranderen en kunnen er problemen optreden met taal.
Ieder uur krijgen vijf mensen in Nederland dementie; op dit moment zijn er al 280.000 mensen die ermee te kampen hebben. De meest voorkomende vorm is Alzheimer. Mannen hebben een kans van 1 op 3, vrouwen van 1 op 7. Dementie is volgens artsen de ziekte met de hoogste ziektelast voor de patiënt. Er is geen genezing mogelijk.
Bijna driekwart van alle dementerenden woont thuis dankzij mantelzorgers. 350.000 mensen zorgen dagelijks voor een naaste. De gemiddelde leeftijd van de mantelzorger is 64 jaar en driekwart van hen is vrouw. De helft van de mantelzorgers is zwaar belast.
Meer informatie over dementie vindt u op: https://www.Alzheimer-nederland.nl/

Dit interview staat in Passage Magazine nummer 1, 2021